Son 2:19 de la madrugada, un pequeñito de apenas 3 años de edad dormita en la habitación contigua, y sólo escuchas como su respiración se entrecorta, su pecho resuella y su cuerpo se frota contra las sabanitas ante su imposibilidad de conciliar un sueño profundo.
Descubres que igualmente no has podido tener un sueño.
Haces un recuento y te percatas que ya son casi 2 años de un intenso peregrinar, ya visitaste a neonatólogos, pediatras, gastroenterólogos pediatras y nadie te ha podido decir que puede tener este pequeñito en la habitación contigua.
En el día, vives angustiado cuando ves a este pequeñito con la piel pálida, sus ojos sombreados por unas ojeras interminables, no ha ganado peso, aún cuando lo alimentan adecuadamente, pareciera que lo hubieran invadido todas las enfermedades respiratorias existentes, hay algo extraño en él.
Y pasan las semanas y ves como su abdomen se abulta, y repetidamente tienes que visitar al médico y por si fuera poco cada dos ó tres meses el pequeñito termina hospitalizado con una bronquitis seria que casi se convierte en neumonía.
Pero hay algo en su piel, con frecuencia deja residuos de sal por su sudor, parece que hubiera pasado algún rato en la playa en agua de mar, pero sabes que no fue así pues con trabajo ha podido permanecer en casa.
Lo que acabas de leer es el padecer constante de un padre ó madre que tuvieron la desfortuna ó la bendición de tener un bebé que sufre Fibrosis Quística (FQ).
Una enfermedad que es poco conocida en México, no porque sea extraña, si no por algo peor, pues rara vez es detectada, ya que los médicos y los servicios de salud en nuestro país no tienen la capacidad de identificarla desde el nacimiento, como sucede en otros países en Norteamérica y Europa.
En México 1 de cada 60 mexicanos es portador del gen que causa la FQ y cuando una pareja portadora decide tener hijos la posibilidad de que el bebé padezca la enfermedad es del 25%; y apenas se diagnóstica el 15% de los casos, muy probablemente una enorme cantidad de casos de neumonía, problemas digestivos son FQ no diagnosticada.
En nuestro país la esperanza de vida para quienes padecen FQ es apenas 17 años, mientras que en los Estados Unidos y varios países del viejo Continente supera los 50, y con una calidad de vida, como la de cualquier persona sana, siendo productivos y haciendo de su enfermedad algo que puede tratarse, ¿por qué no podemos hacer algo diferente en nuestro país?
Para aquellos padres que tuvieron la “mala lotería” de tener un pequeñito con FQ, lo que les espera es un larguísimo peregrinar con médicos, instituciones de salud y la incertidumbre de tener que dedicar algo así como, $40,000 dólares al año, para poder mantener la vida de su hijo, y todo porque no se detecto la enfermedad a tiempo y no hubo la atención adecuada, aunque existen los medios en México para identificar el padecimiento en sus fases iniciales y controlar al paciente para que pueda disfrutar de una vida casi perfecta.
Pero no todo está perdido, pues existen posibilidades y esperanza para los enfermos de FQ y queremos que las conozcas, actualmente la única institución enfocada a tratar e investigar sobre este padecimiento es la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), Organización de la sociedad civil que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen FQ, ofreciendo diagnóstico, tratamiento, consulta y guía a los padres con chicos enfermos, entre otras muchas actividades que realiza.
La tarea de la AMFQ, no es una empresa sencilla de realizar requiere de un apoyo y recursos en grandes cantidades con el fin de que pueda ayudar a una comunidad que ha sido ciertamente ignorada, a pesar de ser importante en número en este nuestro México.
Recientemente la AMFQ, ha desarrollado una enorme cantidad de actividades con el fin de generar visibilidad y atraer la atención del público en general, así como de la comunidad médica y los medios de comunicación, creando una novedosa campaña de comunicación y recaudación llamada “Rescatadores de Sueños”, de la cual te estaremos comentando los siguientes días, pues como parte de esta campaña está el proyecto “Todo a Pulmón”, una aventura de 6 nadadores amateurs que intentarán cruzar el Canal de la Mancha la primera semana de Septiembre próximo y quienes quieren contar su aventura y buscar un poquito de tu interés para conocer y divulgar sobre la enfermedad que acaba con los sueños de los niños.
Ayúdanos a rescatar muchos, muchos sueños.
Si deseas conocer más de la asociación, puedes conectarte a www.fibrosisquistica.org.mx , buscar nuestro espacio en Facebook (buscando Asociación Mexicana de Fibrosis Quística), ahí te contaremos los pormenores de la enfermedad y las aventuras de estos nadadores que sólo quieren aportar un granito de arena a esta causa.
Eduardo Cabrera
Nadador y miembro del equipo Rescatadores de Sueños
Agosto 23, 2010 antes de abordar el avión que nos conducirá a Londres y llegar al puerto de Dover.